MS Faces and Words.......Multiple Sklerose.......noch ein Verein? Warum?

Multiple Sklerose ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems und ist bis heute nicht heilbar. Es existieren mehrere Therapieoptionen, die sich in verschiedenen Basistherapien, Eskalationstherapien und Schubtherapien unterscheiden. Zudem gibt es zahlreiche symptomatische Therapieoptionen für die Betroffenen.

MS ist die Erkrankung mit den 1000 Gesichtern, man findet kaum zwei Menschen, bei denen der Verlauf und die Einschränkungen gleich sind. Nicht allein diese Eigenschaft macht MS so unberechenbar und oft unfassbar für Patienten, wie auch für Angehörige. Neben möglichen körperlichen, und damit auch sichtbaren Behinderungen, sind unsichtbare Einschränkungen bei MS nicht selten. Hierzu zählen z.B. Gleichgewichtsstörungen, Blasenprobleme, Schwindel und auch besonders das Fatigue-Syndrom (starke Erschöpfung,Müdigkeit) unter denen die Betroffenen leiden.

Oft erhalten Menschen zwischen im Alter von 20-40 Jahren die Diagnose und werden somit schlagartig aus ihrem gewohnten Leben geworfen. Oft müssen Betroffene ihren Arbeitsplatz aufgeben und neben körperlichen Einschränkungen auch noch den sozialen Abstieg verarbeiten. Viele werden von ihren Lebenspartnern verlassen,verlieren Freundschaften und fallen aus dem gewohnten sozialen Netz.

Depressionen sind ebenfalls eine häufige Begleiterkrankung. Die körperlichen Beeinträchtigungen schlagen sich auf die Psyche, das Leben findet nur noch eingeschränkt statt.

Die Multiple Sklerose lässt den Betroffenen meist keine Zeit zu verarbeiten, was mit ihnen geschieht und bleibt auch selbst für den Erkrankten schwer fassbar und erklärbar.

Es gibt Dachverbände und Ortsverbände, die sich dieser Erkrankung angenommen haben. Dennoch steht man bei den Verbänden zunächst vor einer Unmenge von Hindernissen, manchmal auch vor einer Unmenge von Anträgen und Nachweisen.

Oft ist die Scheu zu groß, sich und seine Probleme öffentlich zu machen.

Wir hingegen sind betroffene MS-Kranke, die sich nach einem gemeinsamen Buchprojekt mit ersten Einnahmen, dazu entschieden haben, unsere Gelder unproblematisch und unbürokratisch an den Stellen einzubringen, an denen sie kurzfristig und ohne Verpflichtungen schnell Hilfe bringen können.

Wir haben kaum Verwaltungsaufwand und so gehen nahezu 100% in den Vereinstopf. Wir arbeiten ehrenamtlich und in unserer Freizeit, wir halten Kontakt zu Menschen, die unsere Hilfe benötigen. Wir ermitteln aus unseren Erfahrungen heraus wer unsere Hilfe in welchem Umfang benötigt, ob der Betreffende finanzielle Hilfe benötigt, oder wir uns um sinnvolle Hilfsmittel kümmern, die die Kranken-oder Pflegekasse verweigern. Wir finanzieren Hausnotrufsysteme oder unterstützen Mütter und Väter mit MS, wenn sie etwas benötigen.

Zudem geben wir jederzeit unsere eigenen Erfahrungen als praktische Hilfen weiter, sei es bei Behörden, bei Anträgen oder bei anderen Problemen, die der Alltag mit Behinderungen oder allgemein mit MS den Betroffenen auferlegt.

Wir wollen anders sein, als die anderen.

MS Faces and Words ist durch das Finanzamt als gemeinnützig anerkannt. Spenden und Mitgliedsbeiträge sind daher steuerlich absetzbar!